Convivere con l’Emicrania

emicrania

Oggi ho 46 anni, ho mal di testa fin da piccola, ho imparato a convivere con l’ emicrania, usando farmaci vari nel momento del dolore. Da 25 anni sono farmaci anti emicranici.

Soffro di questa brutta bestia da sempre. Ricordo che già quando sono andata in Svizzera per quella che poi si è scoperto essere Sindrome di Segawa, a 10 anni, mia mamma fece presente al medico che avevo sempre mal di testa.

A livello neurologico, tutti i medici fin’ ora affermano  che non ci sono correlazioni fra  Emicrania e Distonia focale l-dopa sensibile.

Sono andata a finire all’ospedale tante volte per questi attacchi fortissimi e molto prolungati.

Ci sono stati vari momenti nella vita, e gli ultimi 3 anni sono uno di quei periodi, in cui quelli che i neurologi chiamano frequenza degli attacchi, io cerco di spiegare loro che non c’è più un attacco.

L’emicrania è sempre, io conto i giorni, e le ore in un mese in cui non ho mal di testa.

Hanno provato di tutto a seconda delle “Mode neurologiche” del momento per diminuire, il numero di attacchi. E’ pericoloso avere sempre mal di testa e soprattutto così forte, bisogna diminuire numero e intensità degli attacchi.

Parlando con amici e conoscenti per molti è così: si CONVIVE CON L’EMICRANIA

I neurologi mi hanno prescritto nel tempo, anti-depressivo, poi anti-epilettico, poi anti-vertigini, poi botulino. Può darsi anche altro non ricordo.

Sono arrabbiata. Veramente arrabbiatissima. A parte il botulino, tutte le cure sopra citate non vanno bene col farmaco che devo prendere a vita per la distonia che è la dopamina, e cosa molto grave, tutte mi hanno peggiorato il mal di testa.

Ovviamente ho interrotto appena possibile le cure. Ma la rabbia è data dall’atteggiamento .

Un neurologo in Svizzera quando ero piccola mi ha salvato la vita con un farmaco. Quindi se servono li prendo.

Quando sono iniziati i primi sintomi della mia malattia nel 1979/80 i primi ospedali sono stati quelli più vicini: Cesena, Bologna, e via via  per  4 anni, fino ad arrivare a Berna.

Prendendo il farmaco nel dosaggio che mi avevano individuato in Svizzera ai miei 10 anni, fino a 40 anni ho vissuto senza considerare la malattia di Segawa.

Se non ero io a farlo presente neanche i neurologi vedevano segni della malattia.

Dai 40 anni in poi, forse ha inciso una gravidanza gemellare, forse no, le cose sono peggiorate.

Anche l’emicrania negli ultimi anni non mi lascia vivere.

Ho quindi cercato qualcuno in Italia che conoscesse la Distonia l-dopa sensibile. Prima Milano poi mi avvicino: Bologna.

Mi dicono di essere il migliore centro neurologico per l’emicrania e la distonia in Italia. Esperti di malattie rare (dicendomi che non capiscono perché sono andata in Svizzera, loro la mia distonia rara la conoscono da tempo).  Peccato che essendo romagnola Cesena  e poi Bologna siano stati i primi ospedali a vedermi quando sono iniziati i sintomi della distonia.

APRO PARENTESI IMPORTANTE

Dopo la gravidanza anche il target del mio lavoro è cambiato.

Sono un’educatrice, prima della gravidanza ho lavorato prevalentemente in 3 aree: 

  • Progetti giovani e prevenzione del disagio  e minori devianti;
  • Insegnante di italiano come L2 ( livello A1-A2) progetti  rivolti ad adulti, e bambini in età scolare in collaborazione con le direzioni didattiche;
  • Struttura per donne con o senza figli sia emergenza che progetti medio-lungo termine.

L’utenza avendo anche la possibilità dell’emergenza, poteva essere, ed è stata, di qualsiasi tipo:

  • minorenni o maggiorenni, con e senza figli;
    • problemi di dipendenza da valutare;
    • ragazze provenienti da sfruttamento;
    • persone che subivano violenze domestiche;
    • donne in stato di gravidanza che per vari motivi avevano bisogno di essere seguite;
    • situazioni di genitorialità inviateci per vari motivi, da monitorare.

Dopo la gravidanza ho cambiato target. Mi sono dedicata alla fascia 0-3 partecipando quasi per caso ad un concorso pubblico per i nidi comunali.

Questo lavoro insieme al fatto di avere due gemelli, nati nel 2015, sicuramente non ha aiutato né la mia emicrania, né la mia distonia.

Gli arti, braccia spalle, le gambe, il mio collo, sono sempre stressati, muscoli sempre sotto pressione.

Una fatica disumana per me.

CHIUSA PARENTESI LAVORATIVA

Torno alla mia infinita emicrania.

Rabbia per l’atteggiamento. La serie di cure provate servono alle loro statistiche. A confermare (con me gli è andata proprio male) i loro titoli.

Sono mesi che mando mail che provano che quello che propongono non funziona, descrivendo nel dettaglio sia ogni sensazione e peggioramento per la distonia che  il livello/frequenza di dolore alla testa.

Quando mi sono rivolta a loro l’ho fatto  in realtà per la distonia, il fatto di sentire forti peggioramenti quest’anno, mi ha mandato molto in tilt.

Scrivendo una mail che descriveva i miei sintomi ad una dott.ssa di Milano che mi aveva visto  quasi 3 anni fa, mi  rispose ipotizzando, via mail, il Parkinson, quindi servivano approfondimenti. Mi è crollato il mondo addosso. Ho due bambini piccoli. Come faccio…

Quindi sono stata dirottata a Bologna.

Mi avevano promesso accertamenti mai fatti. Certo c’è stato il COVID19.

Unica cosa da fare, per loro, aggiungere farmaci su farmaci. Farmaci per curare gli effetti collaterali di altri farmaci.

Rabbia per non essere stata presa in considerazione come persona nella sua complessità. Vista la fatica e il dolore infinito, il lavoro, due bambini piccoli, è stato più importante per loro finire la loro prova Botulino per l’emicrania, peggiorando la mia situazione, piuttosto che cercare di studiare e capire cosa non va benissimo della distonia che era la mia richiesta.

Per fortuna ho fatto anche tanto altro nella mia vita. Per fortuna ho anche altri strumenti (cranio sacrale, osteopatia,..)  Non solo medici. Non solo farmaci.

INCONTRI NON CASUALI

Tina

Anni fa, attraverso un esperienza, una persona mi ha fatto incontrare Tina. Tina Broccoli, né parlerò in modo specifico.

Tina Broccoli
Tina Broccoli

Feldenkrais

Donna tosta. Romagnola D.O.C. Con lei inizia il mio percorso Feldenkrais. Veramente era un metodo che mi avevano già accennato quando giravo per la Distonia da piccola. Un medico luminare aveva detto ai miei genitori che era un buon metodo per me.

Hai tempi non c’erano tanti insegnanti  di questo metodo. Ma è un nome strano, non si può scordare.

L’ho ritrovato sul mio percorso. Anche di questo vi parlerò in modo specifico e approfondito.

Qui vi dico solo che mi ha cambiato la vita. E’ difficile parlare del Metodo Feldenkrais. Se chiedete a 10 insegnanti diversi cos’è il Feldenkrais vi daranno probabilmente 10 spiegazioni diverse. E tutte vere.

Bisogna provare . parole chiave che posso usare per definire sinteticamente alcuni aspetti di questo metodo sono: apprendimento attraverso il movimento, sistema nervoso, immaginazione, gravità…

Forse per la prima volta il mio corpo e la mia mente diventano, cioè li percepisco, come un sistema unico, prima erano sempre stai due cose separate.

Forse per la prima volta, dopo tanto tempo, e in un percorso lunghissimo,  sempre in divenire, posso accettare  che ho una malattia, che il mio sistema nervoso non è perfetto.

Ma questo non significa che non posso vivere. Che non merito di esserci. E con questo di fare tutto ciò che fanno tutti.

Desiderare tutto quello che desiderano gli altri. Realizzarlo o anche no.

Accetto che non posso pretendere di essere attiva e in forma dalle 4 del mattino alle 9 di sera facendo mille cose insieme tutti i giorni. Sono ritmi insostenibili anche senza Emicrania e Sindrome di Segawa.

Cosa importante per la prima volta posso sentire qualche tremore, irrigidimento, spasmo muscolare e gestirli.

Mi fermo, mi metto stesa a terra, ascolto il mio corpo e faccio un po di Feldenkrais.

Il Metodo Feldenkrais è una tecnica di educazione al movimento che utilizza il movimento corporeo. Durante la lezione 1-1, l’insegnante integra il movimento dello studente che in questo modo migliora le proprie possibilità neuro-motorie.

Nelle lezioni in gruppo di Consapevolezza Attraverso il Movimento (CAM), si propongono esplorazioni di movimenti che stimolano il sistema nervoso, in modo da migliorare l’ organizzazione motoria, la flessibilità e la coordinazione aumentando il benessere psicofisico. E’ adatto a tutti.

Buona scoperta delle vostre possibilità.

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